Concert pour soutenir l'ARSLA et lutter contre la maladie de Charcot

 

Concert à Dampierre Les Bois dimanche 19 octobre pour soutenir la recherche et combattre la maladie de Charcot, maladie qui évolue vite, qui se caractérise par une paralysie progressive et irréversible.

• Première partie : Les Sonneurs du Lion - Valdoie
• Deuxième partie : Le Groupe vocal La Clé de Sol - Delle

L’événement se déroulera au Temple de Dampierre Les Bois à 16h.
Votre présence est essentielle pour soutenir la promesse que la SLA ne sera plus une condamnation.
Entrée à libre participation

Le témoignage de Nicolas, 40 ans

La Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA), ou maladie de Charcot, est une réalité dévastatrice, mais elle est aussi le catalyseur d’une nouvelle forme de résistance.
Nicolas, diagnostiqué en 2023, est l’une des sept voix qui incarnent cette lutte. À 40 ans, son quotidien a été bouleversé par la SLA, et si les mots se sont effacés peu à peu, sa pensée, elle, n’a jamais ralenti. Devenu père d'une petite fille récemment, Nicolas s’accroche à l’avenir avec une promesse forte : il veut qu’elle grandisse dans un monde où la SLA n’est plus une condamnation.
Dès les premières étapes de sa maladie, Nicolas a eu une intuition décisive : l’intelligence artificielle (IA) pourrait devenir une arme cruciale contre la SLA. C’est cette conviction, née d’une lucidité poignante et d’une révolte nécessaire, qui l’a rapproché de l’ARSLA (Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique).

L’Institut Charcot : Lier Patients et Chercheurs

La rencontre entre Nicolas et l'ARSLA a donné naissance à une idée concrète devenue réalité : l’Institut Charcot.
L’Institut Charcot a été conçu comme un espace unique où chercheurs, cliniciens et patients conjuguent leurs forces afin d’accélérer la découverte de traitements. Nicolas est l’incarnation de ce lien vivant entre la révolte et la recherche.
Son témoignage puissant se retrouve dans le film Tant qu’il nous restera des forces. À ses côtés, son épouse, Sabrina, l’aide à lever le doigt contre la maladie. Ce geste, d’une intensité bouleversante, exprime l’amour, la résistance, et la promesse silencieuse de continuer à lutter ensemble. Pour Nicolas, ce geste n’est pas qu’un symbole, c’est une promesse faite à sa fille que la science ira plus vite que la maladie.

 

 

Facebook

Whatsapp